プロフィール
遺伝性の疾患のため、生まれて間もなくより気管切開し気管カニューレを装着している女児、両親と三人暮らし。
在宅療養にむけて
現在3歳です。生後数日より、気管切開し気管カニューレ装着して病院に入院していましたが、在宅での生活も可能ではないかと、主治医より提案されました。ご両親はとても不安でしが、吸引の仕方や嚥下の問題から食事はペースト食でしたが、ペースト食の作り方や食べさせ方についての説明など、丁寧な指導を受け、少しずつ在宅での生活も可能かな?と思えるようになりました。
退院にむけて、病院の定期的な受診の継続と、24時間対応してくれる訪問看護師と地域の保健師、子育てコーディネーターの紹介をしてもらい、退院前カンファレンスを開催されるなかで、色々な思いをご両親から質問され、少しずつ安堵感の表情が見られるようになりました。
訪問看護では、常日頃の身体の状態の観察、気管切開部位の確認、食事についての助言、入浴等の支援をしています。
医療保険 (小児慢性特定疾患保持)
週3回・1～1.5時間/回＋特別管理加算(在宅酸素)＋緊急時訪問加算＋乳幼児加算
利用料 約44,342～50,000円/月（但し、市の医療費助成制度のため、自己負担はなし）